Asociacionismo en torno al Glaucoma


El fenómeno del “asociacionismo” en Medicina suele estar ligado a enfermedades y problemas sanitarios que presentan contrapartidas de tipo social. Así, bien sea por tratarse de enfermedades raras, bien por un fin preventivo, o educativo, las personas que padecen determinadas enfermedades tienden a unirse y organizarse, en pos de un cúmulo de propósitos: promover conductas preventivas en la población, que posibiliten un diagnóstico precoz, proporcionar información acerca de un determinado proceso patológico, acceso a ayudas institucionales o privadas, o a determinados recursos, actualización en conocimientos médicos, promover líneas de investigación, etc.

El asociacionismo lucha contra la soledad

En definitiva, es una respuesta ante la sensación de soledad que produce la enfermedad, permitiendo a las personas afectadas compartir sus experiencias y obtener apoyo mutuo. Algunas asociaciones han ganado un extraordinario peso institucional, e incluso de administración de recursos económicos; sírvanos como ejemplo la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE), que no solo atiende y asesora a personas con dificultades visuales, sino que, además, proporciona trabajo y un medio de vida a sus asociados. Otras, más modestas, pero también importantes, como la de lesionados medulares (ASPAYM), que además, ejerce una importante influencia a través de su cruzada por la accesibilidad, en el urbanismo y la arquitectura de nuestras ciudades.

Otras enfermedades, diabetes, enfermedades cardiovasculares, cáncer, enfermedades neurológicas, por citar algunas, que comparten la necesidad de un mayor conocimiento por parte de la población, que posibilite un diagnóstico precoz y una observancia adecuada del tratamiento, o el acceso a instituciones y centros especializados, ayudas materiales, etc, también han experimentado el fenómeno del asociacionismo. Ciertas enfermedades raras, agrupadas entre sí, reclaman de la administración y del estamento médico mayores esfuerzos de investigación que ayuden a solucionar o al menos paliar el sufrimiento que experimentan los pacientes y sus familiares.

En Oftalmología, ya es clásica la Asociación de Retinosis Pigmentaria, enfermedad (enfermedades, porque son un grupo más o menos heterogéneo de degeneraciones que afectan a diversos elementos de la retina y de las vías ópticas) cuyo pronóstico sigue siendo sombrío en un importante número de casos, reclama esfuerzos investigadores que aporten luz y esperanza a los pacientes que sufren este tipo de trastornos.

El Glaucoma es una enfermedad relativamente joven en este fenómeno asociativo. En países como los EEUU, en el que la estructura sanitaria difiere de la que conocemos en Europa, y más concretamente en España, estas asociaciones gozan de un amplio reconocimiento e influencia. Por citar algunas, “The Glaucoma Foundation“, “Glaucoma Research Foundation” "World Glaucoma Patients Association“, disponen de web propia, y proporcionan información actualizada adaptada al público en general (están en inglés, pero hoy día disponemos de herramientas de traducción “on line” que nos pueden facilitar enormemente la tarea, como el traductor de Google, por ejemplo-).

En España existen dos: la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), de ámbito nacional y con sede en Alcalá de Henares (Madrid) y la Asociación Gallega para La Prevención del Glaucoma (AGG), de ámbito autonómico gallego, y con sedes en las cuatro capitales gallegas, pero nacida en Vigo, de la mano del esfuerzo personal de su presidenta, Toñi Bastero.

La AGG tiene una corta pero intensa historia, promoviendo actividades de divulgación y fomento del conocimiento acerca de la enfermedad glaucomatosa, así como de apoyo y ayuda a personas que se lo han solicitado, incluso, desde países extranjeros, lo que contrasta con la escasez de los medios de que dispone, y le añade un aún mayor mérito. Ha conseguido implicar a profesionales, autoridades, políticos, periodistas, incluso a actores y directores de series de TV, para colaborar en sus causas.

Entre otras actividades relevantes que han realizado estas asociaciones, se cuenta el Día Mundial del Glaucoma, que tuvo lugar por primera vez el 6 de marzo de 2008. Puede decirse que fue la primera “experiencia global” acerca de la enfermedad, con un sinfín de eventos y actividades tanto lúdicas como divulgativas, pasando por colaboraciones asistenciales, de los medios de comunicación, autoridades políticas, sanitarias, etc. En la pasada edición del 2011, el día se convirtió en semana, ya que las colaboraciones en torno al Día del Glaucoma solían extenderse a lo largo de ese período. Nuestro centro ha participado en todas las ediciones, realizando conferencias, actos públicos, screening gratuitos, comparecencias en los medios de comunicación, prensa, radio y televisión.

Vídeo cedido por ALCON (Novartis Company) y extraído de la revista digital para especialistas en glaucoma, “GlaucoMagazine”. Con la autorización expresa de la Sra. Carmen Rigalt.

Agradecimientos: a Carmen Rigalt, por su generosidad y fortaleza, un ejemplo para pacientes y profesionales. A ALCON (Novartis Company), por su apoyo constante.

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